Održana je panel diskusija pod nazivom „Retke bolesti – izazovi i rešenja“, koju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz podršku kompanije AstraZeneca. Pored predsednice NORBS-a, Olivere Jovanović, i predstavnika kompanije AstraZeneca, Velimira Cvjetićanina, učesnici na panelu bili su i pomoćnik ministarke zdravlja u Vladi Republike Srbije, Jelena Janković, kao i direktorka RFZO-a, Sanja Radojević Škodrić. Cilj ovog panela bilo je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima od kojih boluje oko pola miliona građana Srbije, kao i dodatna edukacija stručne javnosti i svih zainteresovanih strana. U okviru panela obrađeni su izazovi, dostupna rešenja, kao i planovi za budućnost koji se odnose na retke bolesti.
„Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana! U prethodnih trinaestt godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti. Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj a to je imaju unapređenje položaja I života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo našim pacijentima obezbediti bolji kvalitet života“, izjavila je ovom prilikom Olivera Jovanović, predsednica NORBS-a.
„Jasan je stav države, nedvosmislen, kada je u pitanju ova tema, jer smo jako zadovoljni načinom funkiconisanja sistema za retke bolesti. Mnogo je pomaka ostvareno, nedostaje jedna karika u sistemu, a to je registar retkih bolesti. To je prioritet u ovoj oblasti, jer finansiranje zavisi od registra, pošto to sada radimo samo na osnovu podataka fonda i udruženja, ali to nisu apsolutno tačni podaci koje bismo imali da postoji registar. Budžet fonda za retke bolesti je trenutno 4,3 milijarde dinara, ako računamo sredstva direktno iz budžeta za retke bolesti, ali pored toga izdvajamo sredstva još iz dva izvora, preko zdravstvenih ustanova i liste lekove. Iz sva tri izvora se ukupno ta retke bolesti izdvaja 13,2 milijarde dinara, što je iznos za 2021. godinu, a taj iznos će se proporcionalno uvećavati“, istakla je Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO-a.
„Program koji će uskoro biti usvojen, a koji će se odnositi na period od 2023. godine do 2025. godine je prioritet ministarstva, a naravno s obzirom na značaj kreiranja Registra retkih bolesti to je takođe projekat kome smo veoma posvećeni. Mi smo formirali radnu grupu za to, održavamo radionice i obuke za unos pacijenata u registar, a ostao je pešački deo posla, unos podataka o pacijentima. Pored toga, ministarstvo kontinuirano radi na edukaciji zdravstvenih radnika, koji kao prva karika u lancu treba da znaju kako da vode pacijente kroz proces otkrivanja i lečenja retkih bolesti“, izjavila je Jelena Janković, pomoćnik ministarke zdravlja u Vladi Republike Srbije.
„Danas smo obeležili dan retkih bolesti, ali iako je pažnja usmerena ka njima trajala tokom celog februara ne smemo se ograničiti samo na taj mesec ili dan. Moramo kontinuirano i u partnerstvu sa udruženjima pacijenata i svim donosiocima odluka u zdravstvenom sistemu da radimo na primeni rešenja za izazove sa kojima se oboleli svakodnevno suočavaju. Kompanija AstraZeneca je rešena da zajedno sa pomenutim partnerima doprinese izgradnji održivog sistema koji će zadovoljiti potrebe većeg broja obolelih. Ono što radimo ima smisla samo ako daje dodatnu vrednost obolelima“, istakao je Velimir Cvjetićanin, predstavnik kompanije AstraZeneca.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2000 osoba, a prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti. Kada je reč o Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću. Panel je dokazao da sve strane imaju jasan cilj kojem zajedničkim snagama streme, a na prvom mestu je kreiranje registra retkih bolesti.
Autor fotografija: Nenad Dimić
Tekst: Promo
